Sorgbollen har börjat rulla, det är dags att gå ut ur garderoben. Igen

Bodil SjöströmDet händer att vi ses ibland, men bara på avstånd. Nickar på var sin sida av trottoaren, möter varandras blickar bara en sekund. Fulla av respekt för vad vi varit med om. Och med en gemensam tyst överenskommelse att inte öppna den där dörren igen. Inte sätta igång den förbannade sorgbollen, rädda att inte få stopp på den.

Varenda gång jag möter någon som bär hiv från den tiden, slås jag av tanken – varför överlevde just han? Och tänk om han vetat det redan då, en novemberkväll när vi satt på Noaks Ark och han sa – ”Det är inte rättvis. Det är bara inte rättvist”, och gömde sitt ansikte i sina händer. Det låter alldeles för enkelt när jag skriver det. Men säkert förstår ni, att den ångest som fanns i en tjugotvååring av att tänka på sin egen död, den låter sig inte beskrivas.

Men han överlevde.

Det händer också att jag tycker mig möta Magnus, Helio, Lennart och Tommy. För att ögonblicket senare förstå att det bara är i min fantasi. Hur hade de sett ut idag om de fått leva? Gråhåriga, lite spolformade som jag? Trötta på vardagsslitet, hade de haft barn och en klar karriär?

Det är frågor som dyker upp när vi gläntar på dörren till den garderob som många av oss stängde igen någon gång på mitten av 90-talet, för att vi inte orkade mer.

Nu har vi fått in hiv och aids i vardagsrummen igen genom en alldeles fantastisk bok och teveserie som en del av oss bara klarat att se portionsvis. Och jag förundras över hur lite folk förstår om vilket helvete det var.  För hur bra ”Torka aldrig tårar utan handskar” än är, kommer den inte i närheten av den verklighet många av oss levde i. Den var mycket mycket värre.

Jag började engagera mig i mitten av 1980-talet då en vän frågade om jag kunde vara med och bära en kista. Jag visste inte särskilt mycket om begravningar, hade aldrig varit på någon, och jag frågade inte varför den tvunget måste bäras in. Men Bengt, som vi kan kalla honom som låg i kistan, var en man som nyligen fått veta att han hade hiv. Han hade hoppat från Västerbron rakt ner i Långholmens hårda berg. Bengt hade en enda vän, hon frågade runt om hjälp till kyrkan. Han skulle få ett värdigt avslut.

Det var en vacker sensommardag jag tog mig till Kungsholmens kyrka. En man från begravningsbyrån visade hur vi skulle lyfta upp kistan. En blombukett stod framme vid altaret. Bara tre personer satt i kyrkbänkarna. Jag tror att två av dem tillhörde kyrkans personal.

Det var den första begravningen i mitt liv och jag var 24 år. Att jag i sju års tid skulle gå på begravningar flera gånger om året, ibland flera gånger i månaden, hade jag ingen aning om. Att jag skulle bära mina egna vänner innan de ens fyllt 30 år hade jag förstås inte heller någon aning om. Och så här i efterhand är det nästan overkligt.

Sjukdomen var värre än i den värsta mardröm, eller än i den värsta skräckfilm om man så vill. Förvandlingen från de unga vackra männen till gamla mycket magra män. Munnar som tidigare fyrat av så många blixtrande leenden blev sneda, tänderna stod ut ur deras smala huvud. Håret blev matt, fläckar i ansiktet, sår som aldrig läkte. Jag tänkte ibland att de såg ut som skelett klädda med tunn hud som satt fel. Flera av dem blev så personlighetsförändrade att de blev otäcka, aggressiva. En del hade så ont att de inte kunde hejda sina skrik. Jag minns en vän som hade så kraftiga biverkningar av bromsmedicinerna när de kom, att han inte kunde sitta upprätt på en stol. Det hopp om liv han såg i tabletterna, rann ur honom just precis då.

Vi lesbiska är inte sällan osynliga då homosexuellas historia berättas. Det gäller alldeles särskilt de mörka kapitlen om hiv. Jag säger det inte med någon bitterhet, mer med en suck av sorg. Vi var många som var med och kämpade, Bengts vän Pia som ordnade kring begravningen var en.

I Jonas Gardells berättelse umgås bögar med bögar. I min värld umgicks (och umgås) bögar och lesbiska. Flera av oss i väldigt nära relationer, ohotade och ganska kravlösa. De som dog var mer än våra bröder, mer än vänner – vi satt ihop.

Vi är många som för alltid påverkats av hiv. Vi som nickar åt varandra på trottoaren, vi som numera är vänner bara på facebook och aldrig nämner kriget vi var med om. Motar dörren som vill gå upp, rädda att bli påminda om ensamheten, omvärldens kyla och förakt då vi hade behövt värme och förståelse. Är det så konstigt?

Men, nu reser vi oss. Hiv har blivit ett samtalsämne, på krogen, fikarasten till och med inom vård och kultur.  Jag har plötsligt fått beställningar på boken ”Med våra ögon” en bok om människor som drabbades av hiv, om män, kvinnor, systrar, arbetskamrater och om dem som dött eller överlevt (skriven tillsammans med Anders Odelius och med foto av Elisabeth Ohlson Wallin). En bok som sovit i 18 år. Själv har jag slumrat lika länge. Jag skrev om hiv en hel del då, men orkade inte mer. Nu har jag öppnat ögonen igen.

Tack för hjälpen, alla ni som vägrat hålla tyst. Sorgbollen har börjat rulla, det är hög tid att skriva ner det som hände. Det är dags att gå ut ur garderoben. Igen.

Bodil Sjöström

Journalist och författare

Tidigare volontär och anställd på Noaks Ark

 

 

 

 

2 comments

  1. Per Sjöström

    ja, Bodil, förhoppningsvis är vi alla lite klokare nu. Läste Gardells bok, väntar med spänning på nästa del. Som anställd på Sahlgrenskas akut minns jag mycket väl hysterien kring AIDS, vi blev utrustade med helkroppsutrustning, inklusive visir!

  2. marieuhre

    Jag blir så glad varje gång jag träffar på någon från Noaks Ark även jag inte känner dom personligen. Jag lärde känna Ann-Magret när hon arbetade på Infektionsavd på Danderyd. Mitt syskon låg svårt sjuk där 1987 och familjen vakade. Mitt syskon var heroinist. Det har i mina ögon ingen betydelse för oavsett anledningen till smittan så drabbas alla lika hårt. I alla fall så blev det så Ann-Magret blev mitt syskons mentor/skyddsängel fram tills dess att hon alldeles för tidigt lämnade oss bara något år efter att hon gått i pension och flyttar tillbaka till sitt älskade Gotland och ”Grå Gåsen”. Mitt syskon lever fortfarande mycket tack vare henne, hans läkare Knut på DS, och självklart bromsmeficinerna och stödet från alla vänner och familj. Och självklart den egna envisheten och livsviljan. Jag hade redan så tidigt som 1982 kommit i kontakt med Venhälsan eftersom jag betalade ut deras löner. I började fick de låna lokaler och arbetade ideellt på kvällar men ca 81-82 blev de timanställda. När sen Venhälsan blev en egen klinik blev jag inbjuden till invigningen och det var och är jag mycket stolt över. Vi kommer från en känd förort där tyvärr många, många inte finns kvar i livet. Många gick bort pga en överdos och många i aids. Det är några få som har klarat sig och några deltar i kampen med att dela med sig av sina egna erfarenheter för att hjälpa till att skapa option. Jag har under alla dessa år varit helt öppen mot mina vänner, arbetskamrater och barn. Det var inte lika enkelt för våra föräldrar och det är full fördtåeligt med tanke på hur det var då. Idag hade det varit så mycket lättare för dom. Det är en av anledningarna till att jag fortfarande är engagerad för att andra drabbade och deras anhöriga inte ska behöva känna samma skuld och skam. Jag vill passa på att tacka alla modiga volontärer, Röda Korset-Noaks Ark, all personal inom vården och andra myndigheter som inte lät sig skrämmas, Venhälsan, alla brukarorganisationer, de hivpositiva själva och de barn som fötts med hiv som nu växt upp och med stort mod deltar i debatten, alla anhöriga -hoppas att jag inte har glömt att tacka någon nu..men det har jag säkert! Skulle kunna som Jonas och andra skriva en bok om de senaste 35 åren utifrån mitt perspektiv eftersom det har påverkat mig och min familjs liv i en helt annan riktning än vad vi hade kunnat föreställa oss. Men det hade ingen annan heller kunnat gjort.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s